La 36enne bergamasca ha la sindrome di Ehlers Danlos da 14 anni. \u00c8 costretta a letto e i sintomi sono dolorosi: dal mal di testa alle parestesie su tutto il corpo. Solo in America \u00e8 riuscita a curarsi. Ma gli interventi sono costosi. Cos\u00ec ha fondato una onlus per raccogliere fondi. La videointervista di Lettera43.<\/p>\n
Una cascata di morbidi capelli ricci raccolti in una coda, intensi occhi castani e una voce tranquilla ma determinata. Jenni Cerea<\/strong> \u00e8 una giovane donna bergamasca di 36 anni. Da quando ne aveva 22 \u00e8 costretta a trascorrere le sue giornate a letto a causa di una patologia genetica rara<\/strong>, molto grave e invalidante.<\/p>\n\n\n\n Si chiama sindrome di Ehlers Danlos<\/strong> e colpisce il tessuto connettivo<\/strong> che circonda la maggior parte degli organi<\/strong>. La componente principale del tessuto connettivo \u00e8 il collagene<\/strong>, che si occupa dell’elasticit\u00e0<\/strong> e che nei pazienti affetti da questa malattia \u00e8 mutato, ossia pi\u00f9 elastico. Questa mutazione comporta varie conseguenze negative a livello muscolare<\/strong> e scheletrico<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Ma tutto questo si traduce anche in una valanga di sintomi<\/strong> molto dolorosi<\/strong> con cui Jenni \u00e8 costretta a convivere quotidianamente da 14 anni. Mal di testa<\/strong> e vertigini<\/strong> costanti, parestesie<\/strong> a tutto il corpo e insensibilit\u00e0 in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia<\/strong> che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficolt\u00e0 di coordinazione, difficolt\u00e0 di movimento a volte di deglutizione<\/strong> e respirazione<\/strong>, nausea<\/strong> e mancanza di equilibrio. E per cercare di lenire almeno un poco lo straziante dolore fisico Jenni assume tutti i giorni una dose di farmaci<\/strong> da cavallo.<\/p>\n\n\n\nPROBLEMA AL TESSUTO CONNETTIVO<\/h2>\n\n\n\n
TANTI FARMACI DA PRENDERE OGNI GIORNO<\/h2>\n\n\n\n