{"id":825208,"date":"2026-02-25T12:18:57","date_gmt":"2026-02-25T12:18:57","guid":{"rendered":"http:\/\/nugnes.com\/?guid=0fb9cf2a4c0aafe906950f48a751214d"},"modified":"2026-02-25T12:18:57","modified_gmt":"2026-02-25T12:18:57","slug":"la-danza-di-sarah-sulla-sedia-a-rotelle","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nugnes.com\/?p=825208","title":{"rendered":"La danza di Sarah sulla sedia a rotelle"},"content":{"rendered":"

AGI - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare<\/strong> (28 febbraio), la storia di Sarah, 11 anni<\/strong>, si leva come un potente inno alla vita e un monito per le istituzioni. Sarah convive con la Sindrome di Leigh<\/strong>, una patologia genetica degenerativa che colpisce i mitocondri. La sua \u00e8 una storia iniziata nel silenzio: a soli sei mesi i primi segnali di una crescita interrotta<\/strong>, poi a tre anni il buio improvviso, quando in una sola settimana ha perso la capacit\u00e0 di camminare e la parola a causa della prima lesione cerebrale.<\/strong><\/p>\n

Impresa straordinaria<\/h2>\n

Nonostante un percorso segnato da momenti critici \u2013 come il durissimo 2025, tra interventi di tracheotomia, gastrostomia e un edema cerebrale<\/strong> \u2013 Sarah ha compiuto un\u2019impresa straordinaria. In uno dei teatri pi\u00f9 belli di Padova<\/strong>, davanti a 700 persone, ha danzato sulla sua sedia a rotelle<\/strong>. \u201cSe chiudo gli occhi, sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone\u201d, racconta Laura, mamma<\/strong> di Sarah. \u201cSiamo in uno dei teatri pi\u00f9 belli di Padova. Mia figlia Sarah \u00e8 l\u00ec, al centro del palco. \u00c8 sulla sua sedia a rotelle, la compagna inseparabile delle nostre giornate, ma in quel momento \u2013 continua \u2013 non esiste gravit\u00e0.<\/p>\n

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Accompagnata da una ballerina straordinaria<\/h2>\n

Sarah danza, sorride, splende, ed \u00e8 la prova vivente che un corpo pu\u00f2 avere dei limiti, ma l\u2019anima \u00e8 libera di correre ovunque\u201d. Dietro la bellezza di quel sorriso, per\u00f2, si cela una battaglia quotidiana contro l\u2019insensibilit\u00e0 e le barriere burocratiche<\/strong>. Per questo, in una giornata simbolica come quella delle malattie rare, Laura lancia un appello accorato: \u201cNon chiediamo miracoli \u2013 sottolinea Laura \u2013 ma dignit\u00e0 e comprensione. \u00c8 atroce sentirsi chiedere se valga la pena spendere soldi per una bambina che \u2018non ha futuro\u2019\".<\/p>\n

Il futuro<\/h2>\n

\"Il futuro di Sarah - sottolinea Laura - \u00e8 ogni singolo giorno che vive con il sorriso, ed \u00e8 un diritto che va tutelato. Chiediamo che le istituzioni abbattano il muro della burocrazia: \u00e8 assurdo dover dimostrare ogni anno che una malattia genetica degenerativa non \u00e8 guarita. Chiediamo scuole con mezzi adeguati perch\u00e9 nessun bambino debba sentirsi escluso da una gita e l\u2019accesso garantito a medicinali galenici formulati correttamente. Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola in questa battaglia. La forza di mia figlia \u00e8 una lezione per tutti: la sua felicit\u00e0 non \u00e8 un costo, ma un valore inestimabile\u201d.<\/p>\n

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Fondazione La Miglior Vita Possibile<\/h2>\n

A sostegno di questa battaglia si schiera la Fondazione La Miglior Vita Possibile, che lavora per sensibilizzare sull\u2019importanza delle cure palliative pediatriche e che supporta l\u2019Hospice Pediatrico di Padova, diventato per Sarah una vera \u201cseconda famiglia\u201d. Il presidente della Fondazione, Giuseppe Zaccaria afferma che \u201cquello di tanti bambini fragili affetti da malattie rare e inguaribili ma curabili \u00e8 un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un\u2019esigenza etica. In Italia circa 11.000 minori richiedono cure specifiche, ma solo il 18% del fabbisogno \u00e8 coperto. \u2018Cura\u2019 indica sollecitudine, \u2018I care\u2019 significa mi sta a cuore: occorre prendere in carico globalmente la persona e la sua situazione di vita, costruendo una rete di protezione.<\/p>\n

Dobbiamo dare il giusto valore a ogni granello che scende nella clessidra della vita\u201d. Oggi Sarah \u00e8 una bambina felice, circondata dall\u2019amore dei genitori, della sorella quindicenne Gemma, dei \u201csuper nonni\u201d e di medici come la pediatra Lorena Pisanello. Grazie a questa rete, ha potuto incontrare i suoi idoli, i \u201cMe Contro Te\u201d e cavalcare con l\u2019associazione \u201cIl Cuore Oltre l\u2019Ostacolo\u201d. \u201cQuesta vita non possiamo cambiarla, ma l\u2019abbiamo accettata \u2013 conclude Laura -. Ci godiamo ogni momento sapendo che ogni giorno \u00e8 un regalo. Sarah regala amore in modo smisurato e questo ripaga di ogni sacrificio\u201d.<\/p>\n

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