Adriana Belotti | Nugnes Benvenuti nel sito dell'informazione

28 Febbraio 2026

Da Sanremo alle Paralimpiadi: la retorica abilista dell’eroe ha stufato

Sanremo non ce la fa nemmeno quest’anno a non inciampare rovinosamente (e anche un po’ vergognosamente) nella narrazione abilista, cioè discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità. Per un attimo avevamo sperato che la musica fosse cambiata – e non ci potrebbe essere modo di dire più adeguato – quando, durante la seconda serata del Festival, Carlo Conti ha invitato sul palcoscenico gli atleti Giacomo Bertagnolli (sci alpino paralimpico) e Giuliana Turra (curling paralimpico), che gareggeranno alle Paralimpiadi Milano Cortina 2026, chiamandoli «campioni».

Lo stesso epiteto usato qualche minuto prima per le loro colleghe olimpiche Francesca Lollobrigida – presentata però come «mamma d’oro» (un po’ riduttivo visti gli straordinari risultati raggiunti ma in linea con il mood sovranistameloniano della kermesse) – e Lisa Vitozzi. Bertagnolli e Turra sono a tutti gli effetti atleti che hanno lavorato duramente per meritarsi il titolo di campioni: il primo è vincitore di otto medaglie paralimpiche, 17 medaglie mondiali, due Coppe del Mondo generali e 17 specialità e la preparazione di Turra, al suo esordio alle Paralimpiadi, dura già da qualche anno.

Lo scivolone di Malagò e l’inspiration porn

Chi si era illuso che finalmente a Sanremo le persone con disabilità potessero essere valorizzate per ciò che sanno fare e per i risultati che conseguono e non soltanto per il fatto di esistere, però si sbagliava. Giovanni Malagò, presidente della Fondazione Milano Cortina 2026, in sala tra il pubblico e invitato da Conti a intervenire ha invitato a seguire «le Paralimpiadi come avete seguito le Olimpiadi, […] e soprattutto seguitele con ammirazione, perché sono degli eroi moderni e sono delle persone che da un limite hanno trovato una meravigliosa risposta tramite lo sport per vincere le loro battaglie». Insomma, la solita vecchia e stantia retorica dell’eroe (o supereroe) che vince una “battaglia”, riferendosi con questo termine non certo a una sfida sportiva, ma alla guerra contro una condizione fisica ritenuta sfortunata solo per il fatto di non rientrare nel criterio di normalità definito tale dalla medicina. Si chiama “inspiration porn”, nome coniato dall’attivista americana con disabilità Stella Young, ed è uno dei principali stereotipi nei confronti delle persone con disabilità, considerate come super-eroine o modelli da seguire, non per i loro successi e le loro competenze, ma solo per il fatto di essere al mondo, nonostante la loro condizione.

No, i campioni paralimpici non sono supereroi

Contro questa retorica fortemente discriminatoria si sono schierati apertamente molti atleti e atlete paralimpici. Uno tra tanti, Rigivan Ganeshamoorthy, oro nel lancio del disco F52 alle Paralimpiadi di Parigi 2024. In occasione del Festival dello Sport di Trento dello stesso anno mise in chiaro: «Siamo persone normali. Ci alleniamo e arriviamo ai risultati come voi ‘normodotati’. Noi non siamo supereroi». Ma la strada verso il riconoscimento e l’accettazione delle persone con disabilità come «parte della diversità umana e dell’umanità stessa», uno dei principi cardine su cui è fondata la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, è irta di ostacoli e basta molto poco per tornare indietro. Anche solo un commento inopportuno davanti a milioni di telespettatori (mercoledì erano 9 milioni e 600 mila), oltre al pubblico presente in sala. Se i commenti fuori luogo si moltiplicano, la situazione peggiora.

Conti scivola pure nel collegamento con Paolo Sarullo

Giovedì, terza serata sanremese, Conti ha parlato di violenza giovanile collegandosi con Paolo Sarullo, il ragazzo di Albenga che nel 2024 fu vittima di una violenta aggressione da parte di un gruppo di ragazzi intenzionati a rubargli il monopattino. Un pugno al volto lo fece cadere all’indietro e sbattere la testa contro l’asfalto, provocandogli un’emorragia cerebrale e, come conseguenza, l’impossibilità di camminare. Il conduttore, raccontando la vicenda, ha chiosato: «La diagnosi è una sentenza terribile: rimarrà su una sedia a rotelle per tutta la vita». Sbagli di grosso, caro Conti: a essere terribile non è la “sentenza” della diagnosi, né tanto meno la sedia a rotelle, strumento di autonomia e libertà, ma la violenza subita, che sarebbe stata da condannare anche se la sua conseguenza fosse stata la frattura di un dito! Sanremo inavvertitamente non fa altro che alimentare una cultura della discriminazione.

In vista delle Paralimpiadi, le città sedi di gara stanno migliorando l’accessibilità

Attendiamo con ansia l’inizio delle Paralimpiadi, evento che ci auguriamo contribuirà a restituire una narrazione degli atleti e atlete paralimpici (e delle persone con disabilità in generale) più in linea con i principi della Convenzione ONU di quanto non lo abbia fatto la kermesse canora. Le città sedi di gara – Cortina d’Ampezzo, Tesero (Val di Fiemme) e Milano – si stanno attrezzando per diventare sempre più accessibili. Il progetto “Cortina per Tutti”, promosso dall’amministrazione comunale, unisce interventi sul territorio alla formazione degli operatori turistici locali per rendere la città a portata di tutti e la provincia della Val di Fiemme sta aumentando l’accessibilità del trasporto pubblico, oltre a quella delle infrastrutture e degli impianti sportivi. Anche Milano ha investito nel miglioramento dell’accessibilità dei trasporti. «In occasione dei Giochi, ATM ha realizzato un sistema informativo nelle fermate dei mezzi di superficie che consente alle persone su sedia a ruote di conoscere l’accessibilità delle linee di bus, tram e filobus», spiega Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità. «È possibile accedere a questa informazione anche attraverso l’App di ATM, consentendo di pianificare il viaggio». In collaborazione con le associazioni di persone con disabilità, inoltre, è stata mappata l’accessibilità di 120 spazi pubblici (musei, impianti sportivi, chiese, teatri e cinema), inserendo le informazioni relative alla rilevazione nelle pagine web di Milano Accessibile.

Milano usi i Giochi per diventare veramente inclusiva

In città rimane molto da fare, ad esempio promuovere pratiche sportive inclusive, migliorare l’accessibilità delle informazioni e comunicazioni per le persone con disabilità intellettiva e sensoriale, così come quella degli esercizi commerciali e dei molti eventi che la città ospita. Ma la sfida principale riguarda l’eredità dei Giochi: gli interventi per aumentare l’accessibilità urbana e degli spazi non dovrebbero essere “temporanei” e legati ai singoli eventi ma rientrare in progettualità che proseguono anche dopo la loro chiusura.

11 Gennaio 2020

Attenzione, troppo politically correct può discriminare

Mostrare modelle con disabilità in abito da sposa o da sera veicola un messaggio positivo. Ma pensare a mise ad hoc per spose disabili è puro marketing. Perché personalizzare un vestito è un'esigenza di tutte le donne, abili e non.

Una mia conoscente con disabilità motoria sta per commettere ciò che considero un fatale errore: si sposerà l’anno prossimo. Scherzi a parte, ma non troppo, grazie a lei sto ampliando la mia cultura sul tema: tramite il suo profilo Facebook, infatti, aggiorna amici e parenti sullo stato dell’arte dell’organizzazione del “gran giorno”, pubblicando però anche notizie e curiosità più generali e legate alle tendenze del momento riguardo alla preparazione della cerimonia e della festa.

Ovviamente a fare da padroni indiscussi del suo profilo sono decisamente i post che affrontano uno dei temi più scottanti per tutte le aspiranti spose del mondo: l’abito. Si chiama Camille Boillet e, navigando all’interno del suo sito internet, ho scoperto che la «Camille Boillet Couture» è una casa di moda dedicata alla creazione di abiti da sposa e da sera su misura adatta a tutti i tipi di corpi e di disabilità.Il suo marchio si vuole distinguere dunque per l’attenzione e la valorizzazione di tutte le fisicità.

Incuriosita, inizio a guardare le foto disponibili nel sito. In effetti le modelle di Camille non sono tutte magre, alte e “normaloidi”. In posa, splendide come principesse, vedo donne magre, altre dalle taglie più abbondanti, alcune alte, altre con nanosomia, altre ancora in sedia a rotelle. Camille non è la sola ad arricchire il nostro immaginario con l’idea di una sposa fuori dai canoni classici di bellezza: la vetrina di un negozio nei pressi di Bristol è stata allestita con un manichino in abito nuziale seduto in sedia a rotelle.

LA MODA COME POTENTE CANALE PER VEICOLARE MESSAGGI

Penso che la moda sia un potente canale attraverso cui si veicola cultura e su questo la stilista d’oltralpe e la proprietaria della boutique inglese hanno colto nel segno: valorizzare l’eterogeneità dei corpi è la strada giusta da percorrere ed è compito della moda farlo. È nelle botteghe degli stilisti, in passerella e nei negozi che si definiscono o ridefiniscono i canoni estetici prima che il “senso comune” li adotti come propri.

Se sposarsi è concepibile e di fatto concepito, è altrettanto immaginabile la possibilità di avere una vita sentimentale e/o sessuale soddisfacente

Ma le modelle della Camille Boillet Cotoure così come il manichino della boutique inglese mettono in bella mostra anche un altro messaggio, ugualmente importante: convolare a nozze è un sogno possibile e realizzabile anche da donne con disabilità, anche da bellezze “diverse dalla norma”. E, se sposarsi è concepibile e di fatto concepito, è altrettanto immaginabile la possibilità di avere una vita sentimentale e/o sessuale soddisfacente (che peraltro è possibile avere indipendentemente dal vincolo matrimoniale).

ATTENZIONE AGLI ECCESSI DEL POLITCALLY CORRECT

Nonostante mostrare bellezze “altre” sia stata una scelta lodevole, se mi sposassi ci penserei prima di comprare il mio vestito da Camille per una questione politica prima ancora che estetica. Il marchio Boillet vanta di aver creato una moda adatta a tutti i tipi di disabilità. A parte il fatto che personalmente, guardando le foto, non noto differenze tra gli abiti indossati da modelle “a quattro ruote” e da quelle “bipedi” mi sembra che con il politically correct stiamo un pochino esagerando. Come se noi donne disabili fossimo delle aliene o qualcosa di simile, bisognose quindi di abiti indossabili solo dalla nostra “specie”.

Specializzarsi nella produzione di capi di abbigliamento adatti a tutti i corpi non mi pare un elemento di particolare distinzione

Per carità, è vero, spesso i nostri corpi sono “diversi” da quelli della maggioranza della popolazione ma non così tanto da doverci dedicare un’apposita linea di abiti (fatto salvo per quelli che facilitano l’autonomia nel vestirsi ma si tratta di un altro discorso). E poi, a pensarci bene, specializzarsi nella produzione di capi di abbigliamento adatti a tutti i corpi non mi pare un elemento di particolare distinzione rispetto agli altri negozi perché dappertutto è prevista la possibilità di apportare modifiche ad un abito per renderlo adeguato alle proprie esigenze.

Infatti i modelli disponibili in commercio sono stati progettati e confezionati sulla base di corpi femminili “standard” ma per nostra fortuna quei corpi non si vedono passeggiare per strada perché semplicemente non esistono. Sono solo prototipi convenzionali a cui ci riferiamo e che abbiamo “costruito” perché ci aiutino ad orientarci nell’immensa eterogeneità dei fenotipi umani ma che usiamo quasi sempre in modo errato e fallace. Infatti molte donne (“normaloidi”, eh), tagliando la testa al toro, scelgono mica per niente di farsi confezionare un abito su misura da una sarta.

STRATEGIE DI MARKETING TARATE SU UN PARTICOLARE TIPO DI CONSUMATORE

Quindi pubblicizzare abiti da sposa specificatamente per donne con disabilità e/o adatti a qualsiasi corpo è un eccesso di politically correct che non ha alcun senso. Oppure è un’astuta strategia di mercato (basata sulla falsa teoria secondo cui sarebbe necessario personalizzare un abito sulla base delle supposte esigenze di una “categoria” di donne) per accaparrarsi una potenziale fetta di consumatrici e ricoprire la propria azienda con una patina “social”.

Future spose su quattro ruote, non lasciatevi sedurre dagli specchietti per le allodole

Quindi, future spose su quattro ruote, non lasciatevi sedurre dagli specchietti per le allodole quando deciderete da chi e come farvi confezionare il vostro abito nuziale. Prendetevi il vostro tempo e sceglietelo con accuratezza ma che la selezione non sia uno stress. Infatti vi confiderò un segreto: il giorno delle vostre nozze sarete felici e, proprio per questo, bellissime. Qualsiasi vestito starete indossando.

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4 Gennaio 2020

Se le barriere in alta quota sono più facili da abbattere

L'associazione Baroni Rotti da anni forma piloti con disabilità. E ci dimostra che anche in cielo si può veicolare un messaggio contro la discriminazione e il pregiudizio.

Volare nel “blu dipinto di blu”, come cantava Domenico Modugno, è uno dei sogni più grandi dell’umanità fin dai tempi che furono. Gli antichi Greci incarnarono questo desiderio nel mito di Dedalo e Icaro ma prima che l’uomo potesse solcare i cieli avrebbe dovuto trascorrere moltissimo tempo. Ora l’aereo è diventato un mezzo di trasporto molto comune, che alcuni preferiscono ad altri di origine più antica ma ad andamento più lento e, statisticamente parlando, meno sicuri. Avete mai volato a bordo di un aeroplano pilotato da una persona con disabilità motoria? Lo ritenete possibile? Vi fidereste? Tranquilli, non serve che rispondiate. Se per una persona disabile viaggiare in aereo è una possibilità abbastanza utilizzata, seppure talvolta non esente da inconvenienti, vederla alla guida di un veivolo è un avvenimento a cui pochi hanno assistito e credo quasi nessuno ritenga ipotizzabile né tantomeno auspicabile.

QUELL’IDEA CONCEPITA DA UN “NORMALOIDE”

Infatti una disabilità fisica è una condizione che per senso comune si ritiene essere incompatibile con alcuni tipi di professioni e, tra queste, il pilota di aereo credo sia tra quelle considerate più fuori portata. E invece i piloti dell’associazione Baroni Rotti – la prima associazione di piloti con disabilità in Italia – hanno dimostrato che anche tale convinzione, sebbene sembri un dato di realtà evidente, se assunta come verità assoluta, non è altro che un pregiudizio e una teoria falsa. Non ci crederete, ma l’idea che anche persone con disabilità motoria potessero diventare in grado di pilotare un veivolo è stata concepita da un “normaloide”. Luciano Giannini, vulcanologo e istruttore di volo, portò in volo un ragazzo con disabilità il quale, terminata l’esperienza, piangendo gli confidò il suo dispiacere per il fatto di poter vivere quella meravigliosa avventura solo come passeggero e non anche in qualità di pilota.

LA NASCITA DEI BARONI ROTTI

Non conosco personalmente Luciano ma credo sia un po’ “matto”, come del resto lo sono tutti quelli che pensano che l’impossibile non sia scontato. Infatti, profondamente toccato da questo incontro, propose a degli amici piloti di provare ad adattare un aereo per renderlo pilotabile anche da chi non ha l’uso delle gambe o ha un uso parziale delle braccia. Gli adattamenti non sono permanenti,in questo modo uno stesso mezzo risulta accessibile sia a professionisti con disabilità che senza. Ma un progetto a favore di persone disabili non potrebbe avere successo senza essere stato condiviso con gli interessati ed è per questo che Luciano ed i suoi amici decisero di coinvolgere i soci dell’Associazione Paraplegici Aretini. Alcuni di loro frequentarono tutto l’iter di formazione e nel 1995 i primi pionieri superarono gli esami e si qualificarono piloti a tutti gli effetti. Poi nacquero i Baroni Rotti.

Tutte le barriere si rompono. Ma ci sono posti dove ce ne sono meno da rompere

Oggi esiste l’associazione e una federazione che coordina le molteplici realtà di volo nel nostro Paese. “Tutte le barriere si rompono. Ma ci sono posti dove ce ne sono meno da rompere”: questo è il motto dei Baroni. In realtà penso che non sia stato per niente facile, soprattutto per i primi aspiranti piloti, infrangere le barriere del pregiudizio e del senso comune, dimostrando tanto alle autorità competenti quanto ai loro esaminatori che a fare di una persona un buon pilota non sono le sue condizioni fisiche (fatto salvo l’ottenimento dell’idoneità medica, condizione sine qua non anche per gli aspiranti piloti senza disabilità) ma le sue competenze e che non si dovrebbe mai definire a priori una certa professione non adatta a certe “categorie” di persone senza prima aver cercato tutte le possibili soluzioni per gestire le eventuali criticità connesse all’esercizio del ruolo da parte delle stesse. A volte basterebbe solo aguzzare l’ingegno e individuare le tecnologie e gli accorgimenti adatti che consentano a tutti di volare.

NON TUTTI I SOCI SONO DISABILI DALLA NASCITA

Ma quella italiana non è ancora una società per persone disabili e a evolvere, ancor prima della tecnologia, dovrebbero essere le teorie di senso comune sulla disabilità. Infatti la si crede ancora una “sfiga” dei singoli mentre invece è il frutto dell’interazione tra caratteristiche individuali ritenute arbitrariamente fuori dalla “norma” (definita tale dal modello medico) ed il contesto sociale non adeguato ad offrire a tutti pari opportunità. Molti soci dei Baroni Rotti non sono disabili dalla nascita e immagino che per loro sia stato ancora più difficile digerire la discriminazione sociale di cui siamo spesso vittime rispetto a chi, come me, con una disabilità ci è nato e ha avuto tutta l’infanzia e la giovinezza per maturare le proprie strategie di sopravvivenza e contrasto al cosiddetto “abilismo”.

Oggi l’associazione vanta anche l’unica pattuglia al mondo di veivoli ultraleggeri composta da piloti disabili

Loro però ci sono riusciti e, grazie alla loro competenza e determinazione, hanno coronato un sogno e oggi l’associazione vanta anche l’unica pattuglia al mondo di veivoli ultraleggeri composta da piloti disabili. Attualmente una persona con disabilità può diventare pilota di aerei ultraleggeri, aerei ad aviazione generale, a motore e di aliante. Penso che i primi piloti e fondatori dei Baroni Rotti non siano da ammirare solo per il loro impegno e la loro competenza nell’esercizio della professione e per essere riusciti a superare le barriere del pregiudizio ma anche per la scelta di condividere la loro esperienza con altre persone disabili interessate ad intraprendere questo percorso di formazione professionale.

UN MESSAGGIO DIVERSO DA QUELLO A CUI SIAMO ABITUATI

Ad oggi sono dieci le scuole certificate dall’Aero Club d’Italia aperte anche ad allievi con alcune tipologie di disabilità motoria che quindi frequentano i corsi insieme ai compagni “normodotati”. Ovviamente tutti gli studenti devono aver ottenuto l’idoneità medica. Ritengo che i Baroni Rotti siano degli attivisti per i diritti delle persone con disabilità perché, attraverso la loro attività e i loro progetti, contribuiscono alla diffusione di un messaggio diverso da quello a cui siamo abituati. Infatti ci aiutano a capire che la una condizione fisica differente dalla norma non può essere considerata un limite ma piuttosto una sfida che apre a nuove possibilità e che in cielo, sì, forse ci sono meno barriere da abbattere rispetto alla terra ferma.

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28 Dicembre 2019

La brutta figura di Regione Lombardia sui denti delle persone disabili

Il centro Dama di Milano è un eccellente riferimento per l'igiene orale di chi soffre di problemi psichici, cognitivi e sensoriali. Ma rischia di chiudere per mancanza di risorse umane ed economiche. La politica cosa fa?

Durante le feste di Natale vi consiglio di stare attenti alla quantità di dolci che mangerete e di essere molto meticolosi quando vi laverete i denti. A dir la verità queste semplici ma necessarie regole sarebbero da seguire sempre in modo da assicurarci una corretta igiene orale, prevenendo l’insorgere di carie e altri problemi, ma va da sé che, nelle occasioni in cui si eccede con il consumo di zuccheri, questo rischio aumenti. Per alcune persone sarebbe particolarmente importante cercare di anticipare la necessità di dover rivolgersi al dentista a causa delle loro difficoltà a gestire positivamente una seduta da questo specialista. Mi riferisco a tutti quei pazienti con disabilità, le cui caratteristiche motorie, intellettive o psicologiche potrebbero far emergere esigenze particolari o criticità durante le sedute dal dentista o dall’odontoiatra.

UN MOMENTO DELICATO PER PAZIENTI CON DISABILITÀ

Credo che nessuno sia particolarmente entusiasta all’idea di farsi mettere in bocca le mani e gli strumenti del mestiere ma per alcune persone la cura dei denti può diventare una tortura. Per chi ha difficoltà a rimanere immobile come me, per, una banalissima estrazione dentaria può rivelarsi un’impresa titanica, sia per chi la subisce sia per il professionista che la esegue. Ma una seduta dal dentista potrebbe essere vissuta con ansia anche da chi non possiede tutti gli strumenti per comprendere gli elementi di contesto e quello che sta succedendo nella sua cavità orale oppure da chi fatica a gestire l’emotività per qualsiasi altro motivo.

NON TUTTI I DENTISTI SONO PREPARATI

Insomma curarsi i denti per una persona con disabilità non è sempre facile e banale anche perché, secondo me, non bisogna dare per scontato il fatto che tutti i dentisti siano preparati a relazionarsi e gestire pazienti con esigenze particolari. Fortunatamente il mio specialista di fiducia è anche un caro amico che mi conosce da anni e sa mettermi a mio agio. Prevede sempre un po’ di tempo in più da dedicarmi rispetto agli altri appuntamenti perché sa che ho bisogno di intervallare i momenti in cui devo stare immobile sul lettino a momenti in cui posso muovermi. Però prima di conoscerlo e diventare sua paziente ho anche avuto esperienze negative.

UNA BRUTTA ESPERIENZA PER DELLE RADIOGRAFIE

Ricordo, per esempio, quando da bambina mi hanno prescritto delle lastre alle cavità orale. La tecnica radiologa che doveva eseguire le radiografie si è spazientita perché non riuscivo a restare abbastanza ferma, il suo nervosismo mi ha fatto agitare e ha aumentato le mie distonie. Mia madre, vedendomi distrutta per la fatica e demoralizzata, si è imbestialita con la dottoressa e per poco non ci scappava un litigio. Penso che purtroppo molti medici non sappiano andare oltre ai “casi” standard in cui quindi è sufficiente seguire le procedure di routine. Appena ai loro occhi si presenta una situazione straordinaria, ossia fuori dall’ordinario, vanno in tilt o comunque sono in difficoltà.

A MILANO C’È UN ECCELLENTE CENTRO PUBBLICO

Fortunatamente però ci sono delle eccellenze sparse qua e là sul territorio italiano. Una di queste è il progetto Dama dell’ospedale San Paolo a Milano. Si tratta di una struttura d’eccellenza soprattutto nella cura dei pazienti con disabilità psichiche, cognitive e sensoriali. Ciò che rende il progetto ancora più prezioso è che si tratta di un centro pubblico. Tuttavia, nonostante il progetto rappresenti un importantissimo punto di riferimento per tante persone disabili, rischia la chiusura. Perché? Risorse umane ed economiche insufficienti a rispondere alle esigenze di cura dei pazienti.

MA L’EQUIPE MEDICA SI BASA SUL VOLONTARIATO

Il Dama sopravvive grazie al servizio di un’equipe medica formata da personale volontario, a eccezione del responsabile del reparto odontoiatrico. Il volontariato è un’attività davvero molto nobile, ma non si può pensare che la sopravvivenza di un progetto così utile e prezioso sia legata alla buona volontà di pochi professionisti che decidono di prestare servizio gratuito. Non è giusto nei loro confronti, ma non è nemmeno una scelta molto intelligente e strategica di Regione Lombardia a cui la direzione del centro ha chiesto aiuto e che sarebbe tenuta a intervenire visto che si sta parlando di sanità pubblica. Ma la Regione promette e non mantiene, stando a quanto dichiarato da Eugenio Romeo, direttore del Dama, e da Roberto Rozza, responsabile del reparto odontoiatrico del centro.

IL DIRITTO ALLA SALUTE NON VIENE RISPETTATO

Rozza spiega: «Per esempio la Regione finanzia le spese per la struttura e il personale infermieristico, ma non retribuisce i medici che al Dama sono sette e lavorano da volontari». Gran bella figura si sta facendo nei confronti delle persone con disabilità! Ma oltre a non intervenire per fare in modo che il diritto alla salute venga rispettato, non mi sembra che si stia muovendo nemmeno in difesa dei suoi interessi. Poter vantare un centro d’eccellenza nelle cure di pazienti con disabilità, infatti, non è una questione da poco e quindi non capisco questa esitazione nell’investire sul Dama.

E LA LOMBARDIA PERDEREBBE UN MODELLO

Se il progetto dovesse chiudere per mancanza di risorse i pazienti con disabilità perderebbero un importante punto di riferimento, ma anche il servizio sanitario regionale si priverebbe di un modello da esportare in altre Regioni. Senza dubbio chi ci rimetterebbe di più sarebbero ancora una volta i pazienti con disabilità e le loro famiglie e che aspettano con ansia e preoccupazione un intervento da parte della politica. Infatti servirebbe una forte volontà per risollevare le sorti del Dama e più in generale di tutta la sanità lombarda.

MOZIONE URGENTE PRESENTATA DAL PD

Carlo Borghetti, vicepresidente del Consiglio regionale della Lombardia – Partito democratico – ha scritto una mozione urgente in proposito. Speriamo che queste festività diano l’occasione ai politici lombardi di mettersi una mano sulla coscienza e l’altra al portafoglio affinché questo progetto possa continuare a essere un punto di riferimento importante per la salute di tanti pazienti con disabilità.

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25 Dicembre 2019

La storia di Jenni Cerea e della sua patologia genetica rara

La 36enne bergamasca ha la sindrome di Ehlers Danlos da 14 anni. È costretta a letto e i sintomi sono dolorosi: dal mal di testa alle parestesie su tutto il corpo. Solo in America è riuscita a curarsi. Ma gli interventi sono costosi. Così ha fondato una onlus per raccogliere fondi. La videointervista di Lettera43.

Una cascata di morbidi capelli ricci raccolti in una coda, intensi occhi castani e una voce tranquilla ma determinata. Jenni Cerea è una giovane donna bergamasca di 36 anni. Da quando ne aveva 22 è costretta a trascorrere le sue giornate a letto a causa di una patologia genetica rara, molto grave e invalidante.

PROBLEMA AL TESSUTO CONNETTIVO

Si chiama sindrome di Ehlers Danlos e colpisce il tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi. La componente principale del tessuto connettivo è il collagene, che si occupa dell’elasticità e che nei pazienti affetti da questa malattia è mutato, ossia più elastico. Questa mutazione comporta varie conseguenze negative a livello muscolare e scheletrico.

TANTI FARMACI DA PRENDERE OGNI GIORNO

Ma tutto questo si traduce anche in una valanga di sintomi molto dolorosi con cui Jenni è costretta a convivere quotidianamente da 14 anni. Mal di testa e vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio. E per cercare di lenire almeno un poco lo straziante dolore fisico Jenni assume tutti i giorni una dose di farmaci da cavallo.

Guarda la videointervista

GLI SPECIALISTI ITALIANI SENZA SOLUZIONI

Gli specialisti italiani non sono riusciti a fornirle risposte e soluzioni efficaci per contrastare la sua patologia, se non quella di rassegnarsi a un continuo e inesorabile peggioramento. Ma Jenni è una forza della natura e non si è arresa di fronte al loro ineluttabile verdetto. Si è rivolta ad altri luminari ma per farlo ha dovuto volare negli Stati Uniti.

SOLO IN AMERICA HA TROVATO LE CURE (COSTOSE)

Lì è stata presa in carico da medici molto competenti che l’hanno sottoposta a diversi interventi chirurgici, esami e visite specialistiche per farla stare meglio. Il percorso clinico sta dando buoni risultati ma non si è ancora concluso. Jenni dovrà sottoporsi ad altri interventi. In America però la sanità è privata e le spese mediche sono a completo carico suo e della famiglia. Ma non sono in grado di sostenerle interamente. Così, mettendo da parte il suo orgoglio, Jenni ha deciso di chiedere aiuto agli altri, a tutti noi. Ciascuno di noi, nel suo piccolo, può offrire il suo contributo affinché lei possa tornare a uscire di casa, andare al cinema, a ballare, a studiare e molto altro ancora. Tutte possibilità che alle sue coetanee sono concesse e che la malattia le ha distrutto con la violenza di un uragano.

LA ONLUS E IL SITO PER LE DONAZIONI

Jenni ha fondato la “giornopergiorno” onlus (https://www.giornopergiornonlus.it/) tramite la quale chiunque lo voglia può aiutarla a sostenere il suo percorso medico e riabilitativo.

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21 Dicembre 2019

Consigli natalizi per normaloidi

Se vi capiterà di incontrare una persona disabile durante le feste, non preoccupatevi. Ecco alcuni consigli per gestire al meglio la situazione.

Cari normaloidi,

le feste natalizie si avvicinano e a Natale, si sa, siamo tutti più buoni. Questo è il periodo ideale per compiere delle buone azioni nei confronti di chi considerate più sfortunato di voi. A volte però non riuscite ad avere un’opinione condivisa rispetto a chi lo sia effettivamente (secondo voi, è ovvio) e su chi invece finga di esserlo. Rispetto ai profughi e ai migranti, ai senza fissa dimora, alle vittime della tratta, a chi fa uso di sostanze stupefacenti, per esempio avete idee discordanti: c’è chi tra voi li considera delinquenti, approfittatori e persone da evitare e chi invece li ritiene “pecorelle smarrite” da redimere e salvare.

Pensate che siamo tutti buoni, sfortunati, innocenti e asessuati

Ma esiste una “categoria sociale” che vi mette tutti d’accordo: quella delle persone con disabilità. Di noi pensate che siamo tutti e tutte buoni, sfortunati, innocenti come bambini, bisognosi del vostro aiuto e, naturalmente, asessuati come angeli. Fate bene a crederlo, è proprio così. Permettetemi dunque di darvi qualche piccolo consiglio rispetto a cosa pensare e come comportarvi se per caso vi capiterà di imbattervi in una persona disabile durante le imminenti festività.

1. LA PERSONA DISABILE È SEMPRE BUONA

Al ritorno dalle compere natalizie trovate la vostra auto, che avevate indebitamente parcheggiato in un posto riservato alle persone con disabilità, con le ruote a terra e la portiera rigata. Poco distante, una persona in sedia a rotelle sogghigna soddisfatta con un punteruolo in mano. Non dubitate di lei: non c’entra niente con l’atto di vandalismo che avete cotanto ingiustamente subito. La nostra risaputa e proverbiale bontà, infatti, ci impedisce di ribellarci quando subiamo una discriminazione e anzi proviamo un certo godimento nel veder calpestati i nostri diritti. Vi consiglio perciò di rassegnarvi, non troverete mai il colpevole. Non vi resta che contattare la vostra assicurazione, augurandovi che per “sfiga” non sia scaduta proprio in quei giorni.

2. LA PERSONA DISABILE È SEMPRE POVERA

Quando incontrate una persona disabile non offritele dolciumi, ma denaro. Infatti, la persona con disabilità è povera per definizione. È consigliato donare banconote di grosso taglio, più comode e maneggevoli. Nel caso foste a corto di contanti, non rammaricatevene: non siamo attaccati alla moneta. Ci vanno benissimo anche gli assegni o i beni immobili. In quest’ultimo caso, è preferibile regalare una villa con piscina, terapeutica per il corpo e lo spirito Oppure un diamante che, si sa, è per sempre. Se siete contrari ad elargire soldi o beni d’altro tipo agli sconosciuti, mi permetto di farvi notare che una persona con disabilità non è mai un ignoto qualsiasi: è come se fosse tuo fratello, sorella, mamma, zio, peluche del cuore. Insomma, ci siamo capiti: non siate taccagni e sganciate la grana. Qualora vi capitasse, qualche tempo dopo aver compiuto la vostra buona azione, di vedere il destinatario del nobile gesto a bordo di una Rolls Royce, mentre sorseggia champagne prenotate una visita dall’oculista perché sicuramente avete problemi di vista: il poveretto non si sarebbe mai potuto permettere un lusso simile.

3. LA PERSONA DISABILE NON VA IN VACANZA

Siete albergatori di una località turistica invernale. Alla reception si presenta un turista con disabilità motoria o sensoriale che vuole prenotare una stanza, ma, proprio in quel momento, vi ricordate che la vostra struttura è piena di barriere architettoniche. Non avreste mai immaginato che anche una persona disabile potesse andare in vacanza? Tranquilli, a tutto c’è rimedio: potete offrirvi di dargli una mano a superare le barriere architettoniche che non avete provveduto ad eliminare, regalandogli pure il soggiorno gratuito o pagargli la permanenza in una struttura agibile. Sono sicura che dopo quest’esperienza il vostro hotel diventerà un esempio di accessibilità.

4. LA PERSONA DISABILE SPERA SEMPRE NEL MIRACOLO

A tutti i devoti e ferventi cattolici dell’universo: non cercate di miracolarci con la scusa della (ri)nascita di Gesù Cristo. Dovete mettervi in testa una volta per tutte che non ce ne importa proprio niente di diventare “normali” come voi. Non ci interessa perché pensiamo che la nostra diversità sia una ricchezza per tutti e anche perché, diventando la maggioranza di cui voi fate parte, non vorremmo rischiare di incorrere nel vostro tragico fatale errore: ritenervi superiori a noi e quindi anche migliori.

5. LA PERSONA DISABILE NON FA SESSO

Se la notte di capodanno trovate una persona con disabilità a letto con il/la vostro/a partner non allarmatevi: non stanno facendo sesso anche se tutto ciò che state vedendo sembrerebbe dimostrare il contrario. Avete sempre pensato che fossimo angeli asessuati, incapaci di attrarre ed essere attratti da qualcuno, non è così? Beh, allora potete stare tranquilli perché la vostra vita di coppia non corre alcun pericolo. Fossi in voi mi preoccuperei soltanto di far alzare gli stipiti delle porte.

SE AVETE COLTO IL SARCASMO SIETE SULLA BUONA STRADA

Cari amici “normodotati” se, leggendo queste mie parole, avete notato un filo di sarcasmo, se avete avuto l’impressione che mi burlassi un pochino di certi vostri pregiudizi e luoghi comuni, rallegratevi, avete compreso correttamente. Non abbiatene a male, averlo capito significa che siete sulla buona strada per comprendere che i preconcetti ed il senso di superiorità nei confronti di persone arbitrariamente definite “non abili” e per questo diverse e quindi sfortunate sono falsi e inutili. Bisogna ripartire da una collaborazione tra pari. Solo così riusciremo a costruire una società più giusta per tutti. Buon Natale.

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14 Dicembre 2019

Poche persone disabili assunte, l’ultimo spreco italiano

Nonostante gli obblighi di legge, ci sono 145 mila posti vacanti per le categorie protette. Eppure gli iscritti alle liste di collocamento mirato sono 775 mila. Ci rimettono la società e le aziende. Ma non ci stancheremo di proporre le nostre competenze nel mercato del lavoro.

Hollie-Ann Brooks, giornalista inglese con disabilità, si è scagliata contro le dichiarazioni di Sally-Ann Hart, candidata conservatrice alle elezioni nel Regno Unito, che, se reffettivamente rilasciate, sarebbero false e molto discriminatorie.

PREGIUDIZI CHE OSTACOLANO IL DIRITTO AL LAVORO

La rappresentante politica avrebbe infatti detto che il salario minimo non dovrebbe essere applicato ai lavoratori con disabilità cognitive perché «non capiscono il valore dei soldi». Che abbia pronunciato queste parole è verosimile, cioè è un esempio dei pregiudizi che ancora ostacolano il diritto al lavoro di tante persone disabili.

STEREOTIPI E DISCRIMINAZIONI IN ITALIA

Ma i nostri compagni inglesi non sono gli unici a dover combattere la discriminazione sul mercato del lavoro. Anche in Italia ci difendiamo bene in quanto a stereotipi che, ahinoi, hanno ripercussioni concrete sulle nostre carriere professionali e chi ancora non ci crede può leggere questa interessante ricerca promossa dalla Fondazione studi consulenti del lavoro (qui un riassunto).

DATI SCONCERTANTI SUGLI OCCUPATI

Al di là dell’esiguo numero dei lavoratori disabili assunti dalle aziende, delle disparità di genere, regionali e intergenerazionali – tutte informazioni già note – ciò che mi ha colpito maggiormente riguarda i posti di lavoro riservati alle persone con disabilità ma ancora vacanti. Sono 145 mila a fronte di solo 360 mila lavoratori disabili occupati dichiarati dalle aziende. Il dato è sconcertante se si pensa che il numero di iscritti alle liste di collocamento mirato, secondo i ricercatori, ammonta a 775 mila ed è in continuo aumento.

EPPURE CI SONO LEGGI CHE TUTELANO LA CATEGORIA

Quasi la metà delle ditte tenute ad adempiere agli obblighi di legge in materia di assunzioni di lavoratori appartenenti alle categorie protette non li rispettano o lo fanno solo parzialmente. Eppure in Italia esistono buone leggi che tutelano il diritto al lavoro delle persone disabili, in primis la 68/99. Come mai non riusciamo a farla rispettare?

IL (BASSO) RISCHIO DI SANZIONI NON BASTA

I datori di lavoro preferiscono incorrere nel rischio delle sanzioni previste per chi viola la normativa piuttosto che mettersi in regola. Probabilmente questo succede anche perché sanno che il pericolo di subire dei controlli è molto basso a causa della scarsità del personale deputato a fare gli accertamenti e degli strumenti necessari per effettuare le verifiche. A loro quindi conviene correre il basso rischio di essere sanzionati piuttosto che assumere un lavoratore ipoteticamente meno produttivo dei suoi colleghi “abili” ed essere magari pure costretti a investire denaro per rendere accessibile il luogo di lavoro.

SINTOMO DI ARRETRATEZZA CULTURALE

Ennesima dimostrazione di come un sistema basato sulle sanzioni sia fallimentare. Far leva solo sugli obblighi di legge e sul denaro – inteso sia in termini di contravvenzioni per chi commette infrazioni sia come incentivi destinati a chi assume – significa agire solo sul piano legale ed economico. Questo è un errore perché l’elevatissimo tasso di disoccupazione delle persone con disabilità è soprattutto conseguenza dell’imperdonabile arretratezza culturale e socio-politica di cui sono intrise le teorie di senso comune rispetto al valore (o piuttosto disvalore) di questi lavoratori.

PERSA L’OPPORTUNITÀ DI AVERE UNA RISORSA IN PIÙ

Le leggi sono necessarie ma devono essere accompagnate, se non addirittura precedute, dal contrasto del pregiudizio secondo cui le persone disabili non sono idonee per il mercato del lavoro. Questa teoria ormai vecchia e soprattutto falsa dovrebbe essere definitivamente sepolta e invece persiste nella mentalità comune, provocando danni sia alle persone con disabilità, a cui viene negato il diritto/dovere di lavorare, sia ai datori di lavoro che perdono l’opportunità di una risorsa in più nella squadra.

RICCHEZZA POTENZIALE NON SFRUTTATA

L’omologazione dei tempi e delle modalità di produzione non c’entra proprio niente con l’enorme varietà della specie umana e le differenze individuali che ciascuno può apportare all’interno di un team sono un’enorme ricchezza potenziale che consentirebbe a tutti, se venisse adeguatamente sfruttata, di essere più efficaci ed efficienti.

LO SMART WORKING PUÒ AIUTARE

Inoltre le migliorie nell’organizzazione aziendale utili ad alcuni specifici lavoratori potrebbero rivelarsi soluzioni ottimali anche per altri. Non mi riferisco solo agli adattamenti dell’ambiente fisico di lavoro, ma anche a modalità di esercitare la propria professione che stanno prendendo piede, ancora troppo lentamente, in questi ultimi anni. Il telelavoro o lo smart working sono degli esempi di come si possa lavorare dalla propria abitazione o in un luogo diverso dalla sede aziendale.

ALTERNATIVE CONTRO LE BARRIERE ARCHITETTONICHE

Potrebbero costituire delle valide alternative non solo per chi è impossibilitato a presentarsi nella sede della propria impresa a causa delle barriere architettoniche presenti o, per ipotesi, per via di particolari condizioni di salute. Anche altre categorie di lavoratori ne trarrebbero vantaggio: per esempio chi ha figli piccoli o coloro che abitano distanti dalla sede. Anche i datori di lavoro ne guadagnerebbero perché aumentare la qualità della vita dei propri dipendenti significa metterli nella condizione di produrre di più e soprattutto meglio.

MA NON CI STANCHEREMO DI PROPORRE LE NOSTRE COMPETENZE

Nonostante queste considerazioni mi paiano ovvietà l’Italia è ultima in Europa sia rispetto al lavoro da casa sia relativamente allo smart working, ossia la possibilità di esercitare la propria professione ovunque. Il panorama italiano è quindi in generale molto desolante, ma noi possiamo nel nostro piccolo cercare di contrastare il senso comune non stancandoci di proporre le nostre competenze all’interno del mercato del lavoro e facendo conoscere tutte quelle realtà – e non sono poche – che credono nel nostro valore come lavoratori.

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7 Dicembre 2019

La disabilità sui social network: pericolo o opportunità?

Ridurre la visibilità degli utenti con disabilità, come in passato ha fatto TikTok, non li protegge dal rischio di bullismo ma aumenta la discriminazione nei loro confronti.

Ridurre la visibilità dei post di utenti con disabilità sui social network è una strategia contro il cyberbullismo o una forma di discriminazione?

Mi sto ponendo la domanda da quando ho scoperto che TikTok, social network molto diffuso tra i giovanissimi, avrebbe ridotto la visibilità dei video e dei post pubblicati da persone con disabilità (ma anche, per esempio, da persone in sovrappeso, queer, ecc) per difenderle da possibili azioni di cyberbulismo.

A dir la verità la notizia potrebbe essere già un po’ vecchia: TikTok ha spiegato che questa prassi, usata in passato allo scopo di contrastare tale preoccupante fenomeno, ora è stata abbandonata. Credo però che la riflessione sul modo in cui viene mostrata la diversità e in cui se ne parla sia un tema più che mai attuale e che valga la pena soffermarcisi.

TIKTOK UN SOCIAL VIDEO PER GIOVANISSIMI

L’universo della Rete e dei social è sconfinato e in continua espansione. Non è così improbabile che qualche altro social si trovi a gestire, realmente o anticipandole, le conseguenze del bullismo online e, a mio parere, non tutte le strategie di contrasto hanno la medesima efficacia.

Questo social cinese è nato come una piattaforma di video musicali amatoriali ma successivamente ha esteso il suo bacino a tutti i tipi di video brevi

Per capire meglio il funzionamento di TikTok ho chiesto informazioni a Sebastiano, mio nipote tredicenne nonché il “Virgilio” nel mio viaggio alla scoperta del misterioso mondo dei preadolescenti. Questo social cinese è nato come una piattaforma di video musicali amatoriali ma successivamente ha esteso il suo bacino a tutti i tipi di video brevi. Ovviamente, una volta creati, i video si possono pubblicare, condividere, commentare.

Ma volendo si può anche scegliere di “costruire” il proprio video, abbinandolo a quello creato da un altro utente e già caricato in rete. Immagino quindi che sia possibile “bullizzare” qualcuno commentando le sue produzioni o utilizzandole all’interno dei propri video per dileggiarle. La piattaforma consente poi di partecipare a diverse “sfide” come ad esempio la shoes challenge che consiste nel provare il maggior numero di scarpe e vestiti in 15 secondi oppure gare di “mossette” o piccole coreografie.

NASCONDERE LA DIVERSITÀ NON TUTELA DA PAURA E PREGIUDIZIO

Tik Tok, quindi, come del resto anche altri social, è uno strumento che espone i corpi e li mette in mostra in Rete ed è chiaro che a essere più in pericolo di strumentalizzazione e dileggio siano soprattutto i preadolescenti e gli adolescenti con caratteristiche ritenute fuori dalla norma. Non penso però che ridurre la visibilità dei video pubblicati da queste persone sia una strategia utile a debellare il cyberbullismo. «Lontani dagli occhi, lontani dalla violenza online» non può essere considerata una soluzione valida. Significa nascondere l’esistenza di ragazze e ragazzi che nella vita reale ci sono eccome!

Le differenze vanno conosciute e non occultate, va insegnato a conviverci e a considerarle una ricchezza

Fingere che la diversità non faccia parte della vita e dell’essere umano è innaturale. Peggio ancora, contribuisce ad alimentare l’ignoranza collettiva e, conseguentemente, anche la paura e il pregiudizio. In questo modo non si protegge proprio nessuno ma al contrario si mettono i bastoni tra le ruote a individui ancora in crescita. E non mi riferisco solamente alle possibili vittime del cyberbullismo che, sebbene parzialmente occultate in Rete, si trovano comunque a dover interagire con i loro coetanei “normaloidi” nel mondo reale ma anche coi bulli stessi.

Cos’è infatti il bullismo se non una reazione alla paura che suscita l’altrui diversità, forse perché richiama in qualche modo la nostra, che non vogliamo vedere e accettare? Le differenze vanno conosciute e non occultate, va insegnato a conviverci e a considerarle una ricchezza per tutti non a schivarle e contrastarle. L’ignoranza, intesa come non conoscenza di una certa realtà, non fa che aumentare la paura, i pregiudizi, le teorie personali false e disfunzionali rispetto alla stessa.

SERVE EDUCAZIONE AL DIALOGO E CONTROLLO DEGLI ADULTI

Comunque sia, ritengo che anche la demonizzazione tout court dei social network sia sbagliata perché la loro pericolosità o, al contrario, utilità dipende dall’uso che ne viene fatto. Certamente sono dei canali di veicolazione di messaggi utilizzatissimi, la cui potenza non va sottovalutata ma può essere usata per finalità costruttive. Sono convinta che TikTok possa essere un valido strumento per diffondere una cultura della disabilità più costruttiva e generativa di quanto ancora oggi il senso comune ci propone, all’interno e all’esterno dei social network.

I social network sono uno strumento di per sé neutro, siamo noi adulti che abbiamo la responsabilità di promuovere il confronto con i nostri preadolescenti e adolescenti

Si potrebbe, per esempio, usare lo stratagemma delle “sfide” e provare a lanciarne alcune che stimolino la riflessione sulla vita delle persone con disabilità, ad esempio: «Mostra in un minuto 10 ostacoli in cui una persona disabile si imbatte quotidianamente e come fa ad affrontarli», oppure «Persone con disabilità e diritto al lavoro in tre minuti», ed escamoages simili. Rimane il fatto che l’uso di questo social, come degli altri, da parte dei ragazzi, soprattutto se minorenni, dovrebbe essere filtrato dagli adulti di riferimento. Dei contenuti che circolano e dei messaggi in essi veicolati se ne dovrebbe poter parlare in casa e a scuola perché non è detto che tutti possiedano già gli strumenti per poterne valutare la qualità e l’eventuale pericolosità.

I social network sono uno strumento di per sé neutro, siamo noi adulti che abbiamo la responsabilità di promuovere il confronto con i nostri preadolescenti e adolescenti sia rispetto ai contenuti presenti online che riguardo alle modalità con cui vengono trasmessi. L’educazione al dialogo e al rispetto delle reciproche diversità non si genera dall’esclusione di qualcuno dalla comunità dei “parlanti”, reali o virtuali, bensì è possibile promuovendo lo scambio e la conoscenza reciproci.

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7 Dicembre 2019

La disabilità sui social network: pericolo o opportunità?

Ridurre la visibilità degli utenti con disabilità, come in passato ha fatto TikTok, non li protegge dal rischio di bullismo ma aumenta la discriminazione nei loro confronti.

Ridurre la visibilità dei post di utenti con disabilità sui social network è una strategia contro il cyberbullismo o una forma di discriminazione?

TIKTOK UN SOCIAL VIDEO PER GIOVANISSIMI

Questo social cinese è nato come una piattaforma di video musicali amatoriali ma successivamente ha esteso il suo bacino a tutti i tipi di video brevi

NASCONDERE LA DIVERSITÀ NON TUTELA DA PAURA E PREGIUDIZIO

Le differenze vanno conosciute e non occultate, va insegnato a conviverci e a considerarle una ricchezza

SERVE EDUCAZIONE AL DIALOGO E CONTROLLO DEGLI ADULTI

I social network sono uno strumento di per sé neutro, siamo noi adulti che abbiamo la responsabilità di promuovere il confronto con i nostri preadolescenti e adolescenti

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30 Novembre 2019

Perché la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità non dovrebbe esistere

Il 3 dicembre così come è si rivela un'occasione persa in cui molti preferiscono nascondersi dietro vecchie retoriche. Serve invece partecipare alla costruzione di una società più giusta e accessibile 365 giorni all'anno.

Martedì 3 dicembre ricorrerà il diciassettesimo anniversario della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità.

Già ora fioccano le notizie relative agli eventi che avranno luogo in tutta Italia per celebrarlo ma sono sicura che nei prossimi giorni si intensificheranno ulteriormente.

Per chi si occupa di disabilità è impossibile pensare di non dedicare spazio a questa ricorrenza, proclamata dall’Onu nel 1981 con l’obiettivo di promuovere la “salute” – nel senso ampio del termine – dei disabili nonché il riconoscimento ed il rispetto dei loro diritti. Anch’io ne scrivo sempre eppure l’imbarazzo con cui lo faccio cresce ogni anno di più. Ebbene sì, lo confesso: secondo me la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità non dovrebbe esistere.

A LIVELLO DI SVILUPPO SOSTENIBILE L’ITALIA È FERMA

Basta leggere Un Flagship Report on Disability and Development 2018: Realization of the Sustainable Development Goals by, for and with persons with disabilities – il primo rapporto Onu che correla il tema della disabilità con gli Obiettivi di sviluppo sostenibile dell‘Agenda 2030 per rendersene conto. Siamo indietro anni luce rispetto al raggiungimento di tutti gli obiettivi connessi anche alla condizione di disabilità. E non mi riferisco solo all’Italia ma a tutto il mondo.

Un’utilità il 3 dicembre ce l’ha: contribuisce a ripulire le coscienze di quanti si ritengono “abili”

Bel risultato a vent’anni dall’istituzione della Giornata internazionale! A cosa serve celebrarci – l’uso del plurale include tutte noi persone disabili – se poi tanto la discriminazione di cui siamo vittime in ogni ambito dell’esistenza non riesce a essere efficacemente contrastata ed eliminata? È un disability washing, un riempirsi la bocca di belle parole ma vuote perché non vengono mai (o quasi) effettivamente tradotte in azioni concrete.

Vista in quest’ottica un’utilità il 3 dicembre ce l’ha: contribuisce a ripulire le coscienze di quanti si ritengono “abili” e rientra in tutte quelle strategie di promozione del politically correct che spesso e troppo volentieri vengono usate quando si parla di disabilità.

MOLTI DISABILI SPESSO SI LIMITANO ALL’AUTOCOMMISERAZIONE

E noi persone disabili, in generale (consapevole che fare di tutta l’erba un fascio è un rischio) e in quanto soggettività politica e sociale minoritaria, quale contributo offriamo per modificare questo status quo? In linea di massima e con le dovute eccezioni credo che, in quanto minoranza sociale, siamo molto bravi a piangerci addosso, colpevolizzando la “maggioranza normale” di estrometterci dal contesto socio-politico in cui viviamo e impedirci di esercitare i nostri diritti.

Se il ruolo di vittime ci piace, allora:«Avanti, Savoia!», c’è n’è per tutte e tutti!

Pensiamo davvero che questa tendenza all’autocommiserazione da un lato e alla polemica nei confronti dei cosiddetti “normodotati” dall’altro, forse comune anche ad altre identità sociali minoritarie, ci sia di qualche aiuto ad emanciparci dai pregiudizi e dalle discriminazioni a cui ancora siamo soggetti? Se sì e se il ruolo di vittime ci piace, allora:«Avanti, Savoia!», c’è n’è per tutte e tutti! Quale migliore occasione occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità per continuare a mettere in campo le solite vecchie retoriche e le tanto consuete quanto sterili polemiche che usiamo contro i “normodotati”?

Già che ci siamo, oltre a piangerci addosso e puntare il dito contro “gli altri”, potremmo anche seguitare (già lo stiamo facendo!) a farci trattare come cretini o “eterni bambini”, a disinteressarci delle questioni sociali e politiche che ci riguardano, a essere passivi aspettando che qualcun altro difenda i nostri diritti e ottemperi ai doveri che ci spetterebbe assolvere per poi magari gongolarci nelle tante belle parole che si dicono e scrivono il 3 dicembre.

IL MONDO DELLA DISABILITÀ DIVENTI PIÚ ATTIVO

Ognuno è libero di agire come crede ma io ad assumere questa posizione non ci sto perché mi sembra un atteggiamento molto ipocrita da tenere. Ritengo che non serva a nulla un “giorno speciale” a noi dedicato se questo significa dimenticarci nei restanti 364! A restituirmi il senso di questa Giornata ci pensa il Dipartimento per gli affari economici e sociali delle Nazioni Unite che ne ha definito lo specifico tema per il 2019: «Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull’agenda di sviluppo 2030».

L’Onu ancora una volta dimostra la sua fiducia in noi esortandoci a prendere in mano il potere e a usarlo per contribuire a uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile

L’Onu ancora una volta (già lo aveva fatto adottando la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità) dimostra la sua fiducia in noi esortandoci a prendere in mano il potere – che continuiamo a rivendicare troppo spesso solo a parole – e ad usarlo per contribuire a uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile. Proprio come previsto nell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, un documento che sancisce l’impegno a «non lasciare nessuno indietro» e in cui la disabilità viene riconosciuta essere una questione trasversale, da considerare nell’attuazione di tutti i suoi 17 obiettivi.

Come sempre le Nazioni unite ci restituiscono la palla e ci offrono la possibilità di diventare protagonisti del nostro presente e futuro, invitandoci a collaborare in quanto attivisti – e quindi soggettività e collettività politica – alla costruzione di un mondo e una società più accessibili ed equi per tutti e tutte. A noi ora la responsabilità di decidere se rispondere con proposte ed azioni adeguate e pertinenti all’obiettivo oppure con modalità discorsive e comportamenti che vanno nella direzione opposta.

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