No, non siamo angeli, anche noi disabili vogliamo fare sesso

Immaginare che una persona in sedia a rotelle o con disabilità cognitiva possa fare sesso crea ancora oggi molto scandalo, alimentando paure ed emozioni profonde e ancestrali. Ma fare l'amore è un diritto per tutti.

Vi ricordate la prima volta che avete baciato, abbracciato, toccato, accarezzato qualcuno/a eroticamente? Il mio primo bacio io me lo ricordo bene. L’ho dato a 22 anni al mio primo “ragazzo” ma prima di riuscirci quanta ansia da prestazione! Succede così quando gli standard estetici comunemente accettati come “normali” fanno sentire diversa una come me, ben consapevole che, a causa della sua condizione fisica, in quel criteri non ci rientra. .

Conosco persone con disabilità che hanno un compagno o una compagna oppure che preferiscono vivere avventure occasionali. In linea generale però, com’è tristemente noto a chi lo sperimenta quotidianamente sulla propria pelle, le persone disabili potrebbero vincere il guinness dei primati per la durata dei loro periodi di astinenza volontaria. Volontaria in quanto voluta sì, ma da altri!

Immaginare che una persona in sedia a rotelle o, peggio ancora, con disabilità cognitiva possa fare sesso crea ancora oggi molto scandalo, forse perché sia alla condizione di disabilità che alla sfera sessuale sono legate paure ed emozioni profonde e ancestrali. Forse il confronto con la diversità dell’altro spaventa perché in essa vediamo riflessa la nostra. Ma credo che il mito del “corpo senza imperfezioni” impaurisca pure molte persone disabili,creando in loro molte insicurezze e “ansie da prestazione”.

QUEI PREGIUDIZI SUL CORPO CHE IMPRIGIONANO

La sessualità delle donne e degli uomini con disabilità è purtroppo ancora oggi un tabù di cui si pensa sia molto meglio non parlare. I “normodotati”, salvo rare eccezioni, preferiscono immaginarci angeli asessuati con cui magari intrattenere piacevoli conversazioni ma non certo iniziare stuzzicanti avventure erotiche. Ma i criteri secondo cui definiamo un corpo bello o sessualmente attraente – non mi stancherò mai di ripeterlo – non sono “realtà oggettive e inconfutabili” ma “costruzioni socio-culturali” di senso comune generate da noi. Questa è però una buona notizia perché significa che i canoni estetici che abbiamo costruito possono essere modificati o distrutti per crearne di nuovi. Basta solo osare farlo ma per poterci riuscire è necessario smettere di ignorare il tema e, al contrario, metterlo sotto le luci della ribalta. Qualcuno per fortuna ci sta provando.

LA PRIMA VOLTA, VIDEO-INCHESTA SU VITA SESSUALE E DISABILITÀ

La prima volta è un progetto di crowdfunding finalizzato alla produzione di una video-inchiesta sulla dimensione e vita sessuale della persone con disabilità. Il video nasce dalla collaborazione tra Comitato LoveGiver, associazione fondata da Max Ulivieri, promotore della proposta di legge sull’introduzione del ruolo professionale di assistente sessuale, oggi rinominato Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità (Oeas) delle persone con disabilità, e il collettivo di giornalisti freelance Lorem Ipsum.

Genitori costretti a masturbare i loro figli come unica soluzione a un bisogno “sano” e un desiderio legittimo

Un’importante inchiesta video che racconterà le esperienze dirette di uomini e donne con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva relativamente a come vivono la loro dimensione sessuale. Io mi aspetto purtroppo di vedere e sentire tante storie che raccontano di diritti alla sessualità e all’affettività negati, di genitori costretti a masturbare i loro figli come unica soluzione a un bisogno “sano” e un desiderio legittimo, di uomini e donne che, pur essendo adulti, non hanno diritto a quella sacrosanta privacy di cui tutti e tutte dovrebbero poter godere quando praticano l’autoerotismo o fanno sesso con qualcuno/a/*.

Anticipo anche che questa video inchiesta potrebbe farci conoscere l’esperienza di donne e uomini impossibilitati ad avere rapporti sessuali a causa di patologie fortemente invalidanti, ad esempio chi è costretto a trascorrere buona parte delle sue giornate a letto o in un polmone d’acciaio, come lo scrittore Mark O’Brien, la cui vita è stata raccontata nel film The Sessions. Ma spero anche che ci verranno mostrate esperienze di sessualità realmente e pienamente goduta con uno o più partner, ovvero compagni/e di vita e/o di pratiche erotiche.

IL VUOTO NORMATIVO ATTORNO ALLA FIGURA DELL’OEAS

Noi come società, come collettività abbiamo bisogno che qualcuno ci aiuti a vedere che vivere una sessualità appagante è possibile anche per persone disabili e che di fatto succede. Di fronte a teorie di senso comune che ci dipingono come “angeli” o “eterni bambini”, l’unica strada che vedo percorribile è anteporre non solo episodi di sessualità negata, pur reali ed esistenti, ma anche esperienze positive, di persone che godono e traggono soddisfazione dalle loro relazioni erotiche, nonostante i benpensanti ritengano che i “piaceri della carne” non siano adatti a noi.

L’aiuto di un Oeas può essere un supporto sia per sperimentare sensazioni precluse, sia per incrementare fiducia e autostima

La prima volta approfondirà anche la conoscenza del ruolo professionale dell’Oeas, mostrando da vicino come lavora, qual è il suo rapporto con gli utenti ed evidenziando le criticità di operare in un contesto, quello italiano, caratterizzato da un vuoto normativo. Infatti la proposta di legge per il suo riconoscimento giace in parlamento ormai da anni ed è assurdo che non sia ancora stata esaminata.

Le persone disabili devono poter avere il diritto di scegliere se usufruire di questo servizio oppure no e, affinché sia possibile, occorre che questa professione venga ufficializzata. L’aiuto di un Oeas può secondo me essere un supporto prezioso sia per sperimentare sensazioni ed emozioni altrimenti precluse, sia allo scopo di incrementare la fiducia e l’autostima delle persone con disabilità.

L’OBIETTIVO È ARRIVARE A VIVERE UNA SESSUALITÀ PIENA E AUTONOMA

Tuttavia ritengo che ritenere l’assistenza sessuale l’unica soluzione ai “problemi” di una determinata categoria di persone sia profondamente sbagliato e assolutamente da evitare, anche perché contrario allo spirito e alla volontà con cui la proposta è stata concepita. È una possibilità, un sostegno utile a superare una fase critica della vita sessuale di un individuo ma il fine dell’intervento è che poi la persona riesca a vivere la propria sessualità in modo soddisfacente senza l’aiuto del o della professionista.

Un Oeas può toccare l’utente, accarezzarlo e farsi accarezzare, masturbarlo. Sono invece vietati i rapporti orali e la penetrazione

Il corso di formazione per diventare Oeas è aperto sia a donne che a uomini, con diversi orientamenti sessuali per soddisfare tutte le possibili esigenze. Un Oeas può toccare l’utente, accarezzarlo e farsi accarezzare, masturbarlo. Sono invece vietati i rapporti orali e la penetrazione.

Forse in futuro si potrebbe considerare di ampliare la gamma delle possibili esperienze erotiche consentite, includendo anche queste due pratiche che, secondo me, giocano un ruolo molto importante nelle fantasie delle persone ma possono anche causare ansia da prestazione in chi non le ha mai potute sperimentare. Intanto attendo con impazienza di vedere La prima volta è mi auguro che questo documento possa contribuire a rendere la sessualità più libera per tutti.

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Per i disabili pure internet ha le sue invisibili barriere architettoniche

Nonostante la normativa italiana ed europea rimane ancora molto da fare per rendere internet fruibile da tutti. Eppure migliorarne l'accessibilità costituirebbe un arricchimento per l'intera comunità di utenti.

Acquistare un prodotto, prenotare un viaggio, effettuare un bonifico, scoprire quali opere d’arte potremmo ammirare in un certo museo. Per effettuare queste operazioni, ma anche molte altre, oggi non occorre più necessariamente recarsi in loco ma volendo si può stare comodamente a casa.

Basta disporre di un collegamento internet a cui accedere tramite il computer o uno smartphone. Ho appena scritto una bugia: non è sufficiente disporre di una buona connessione e di un efficiente dispositivo, bisogna anche essere messi nelle condizioni di poter entrare all’interno dei siti e delle pagine web tanto quanto di leggerne e comprenderne i loro contenuti.

Quando si parla di internet accessibile i primi utenti che ci vengono in mente sono le persone con disabilità visiva perché il mondo della Rete è composto in buona parte (ma non solo) da immagini e parole. In realtà questo tema non riguarda solo gli utenti ciechi e ipovedenti. L’accessibilità del web interessa anche le persone con disabilità motoria che devono essere messe nelle condizioni di poter navigare facilmente all’interno dei siti o delle pagine.

TUTTE LE DIFFICOLTÀ PER POTER ACCEDERE AI SERVIZI DELLA RETE

Io, ad esempio, per scrivere utilizzo la testa, non solo in senso metaforico: infatti indosso un caschetto da cui, in corrispondenza della fronte, esce un puntatore fisico con cui digito i tasti, opportunamente separati da una griglia di metallo. Come mouse uso il tastierino numerico.

La Rete dovrebbe poter essere fruibile anche da persone sorde e da chi ha difficoltà nella comprensione del linguaggio scritto e orale

Questo sistema di controllo del mouse unito alla scarsa precisione dei miei movimenti causata dal mio deficit motorio mi rende più difficoltoso, ad esempio, posizionare il cursore sui pulsanti virtuali di piccole dimensioni o rallenta la mia navigazione all’interno di un sito dove, per raggiungere l’informazione desiderata, devo cliccare su un infinito numero di link. Le informazioni che offre la Rete dovrebbero inoltre poter essere comprese e fruibili anche da persone sorde – pensiamo ai numerosi video che ormai sono parte integrante della comunicazione online – e da chi ha difficoltà nella comprensione del linguaggio scritto e orale.

L’OBBLIGO DI RENDERE FRUIBILI AI DISABILI I SITI VALE SOLO PER GLI ENTI PUBBLICI

Finora ho fatto riferimento solo alle persone disabili ma in realtà la questione riguarda tutti. Le pagine web dovrebbero poter essere fruibili anche dagli anziani, dagli stranieri che non conoscono la lingua usata nel sito che stanno visitando e da chiunque non abbia dimestichezza con l’uso di internet.

In Italia la legge Stanca impone a tutti gli enti pubblici o agli enti privati che abbiano contributi pubblici di sviluppare i loro siti internet in base a criteri di accessibilità ovvero in modo che risultino fruibili anche da coloro che utilizzano tecnologie assistive, cioè di supporto ad uno specifico tipo di disabilità.

L’Agid sta dedicando molti documenti all’accessibilità del web

Recentemente l’Agid (Agenzia per l’Italia digitale) ha emanato le nuove linee guida per aggiornare le procedure di creazione e manutenzione dei siti delle pubbliche amministrazioni e l’Edf (Forum europeo sulla disabilità) sta dedicando molti documenti all’accessibilità del web. L’obbligo di legge riguarda però solo gli enti pubblici, per quanto riguarda l’accessibilità di siti e pagine di enti privati si entra davvero nel World wild web.

CHI VENDE PRODOTTI ONLINE RINUNCIA A UNA LARGA FETTA DI CLIENTI

Avete mai visitato siti in cui ci fosse la possibilità di ingrandire la dimensione dei caratteri o dessero la possibilità di aumentare il contrasto di colore tra sfondo e caratteri? Vi è mai capitato di imbattervi in pagine che proponessero la traduzione dei video ivi pubblicati in Lis (Lingua italiana dei segni)? Pur navigando molto online i siti anche solo parzialmente accessibili li conto sulla punta delle dita.

Credo che l’estrema carenza di accessibilità online sia un grave deficit tanto per le persone con disabilità quanto per gli stessi enti privati che in questo modo rinunciano a una larga fetta di utenti

La prima volta che ho visto i simboli usati per indicare la possibilità di ingrandire la dimensione delle lettere e il contrasto tra colore e sfondo è stato in Superando.it, un sito interamente dedicato al mondo della disabilità. Credo che l’estrema carenza di accessibilità online sia un grave deficit tanto per le persone con disabilità, che si vedono negare il diritto di accesso alle informazioni, quanto per gli stessi enti privati che in questo modo rinunciano a una larga fetta di platea a cui far conoscere i loro prodotti o servizi.

Pensiamo al settore delle vendite online: se il sito che pubblicizza il prodotto a scopo di venderlo non è fruibile da persone con disabilità l’azienda perderà già in partenza questi potenziali clienti. Esattamente come succede a molti esercizi commerciali fisici che presentano barriere architettoniche. Non rendere accessibile lo spazio web dedicato alla propria ditta vuol dire fare autogoal!

UN SITO ACCESSIBILE SI POSIZIONA MEGLIO NEI MOTORI DI RICERCA

In Italia ci sono circa 4 milioni di cittadini disabili quindi si tratta di una possibile perdita molto ingente. Se tutto ciò è vero alle aziende bisognerebbe spiegare che curarsi dell’accessibilità dei loro siti web non è un solo un obbligo morale ma dovrebbe rientrare anche nel loro interesse. Un sito accessibile e ben curato, infatti, aumenta i visitatori e migliora il posizionamento sui motori di ricerca.

Yeah si occupa proprio di realizzare siti accessibili a tutti gli utenti e offrire consulenza per migliorare la fruibilità di quelli già esistenti

Yeah. Questa non è solo l’esclamazione che faremmo se tutte le aziende e i soggetti privati comprendessero l’importanza di offrire il loro contributo per la creazione di una rete davvero per tutti. È anche il ramo aziendale della cooperativa sociale Quid di Verona specializzato nella fornitura di servizi per l’accessibilità e l’inclusione di persone con disabilità.

Yeah si occupa proprio di realizzare siti accessibili a tutti gli utenti e offrire consulenza per migliorare la fruibilità di quelli già esistenti. Inoltre svolge corsi di formazione per enti pubblici e privati finalizzati migliorare i loro standard in materia. Ma penso che il progetto di questa cooperativa veronese sia importante anche e soprattutto per il messaggio che sta alla base della loro attività e cioè che garantire uno spazio web accessibile è un guadagno per tutti.

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Per lo Stato è meglio morire di dolore che curarsi con la cannabis

Walter De Benedetto fa uso di farmaci derivati dalla marijuana ma in Italia il prodotto scarseggia, costringendolo a coltivare in casa. E ora rischia il carcere.

«Rischio il carcere per curarmi». Questa è la dichiarazione, molto forte, di Walter De Benedetto. Aretino, 48 anni, Walter è affetto da artrite reumatoide, una patologia infiammatoria cronica autoimmune che colpisce le articolazioni.

Dall’esordio della malattia Walter convive ogni giorno con dolori cronici devastanti che purtroppo nessun farmaco tradizionale è stato finora in grado di alleviare. L’unico rimedio veramente efficace per lenire parzialmente le sue sofferenze è l’uso di cannabis terapeutica.

L’utilizzo di questa sostanza per finalità terapeutiche in Italia è consentito da circa 12 anni: dal 2007 infatti il nostro Paese consente la prescrivibilità dei prodotti a base di cannabis per curare certi tipi di patologie e a determinate condizioni.

SENZA FARMACI UN MALATO VIENE COSTRETTO A COLTIVARE DA SOLO LA CANNABIS

Dodici anni non sono pochi e a mio parere sarebbero anche potuti bastare ai nostri rappresentanti politici per acquisire familiarità con questa tipologia di cura anche in uno Stato tradizionalista e bigotto come il nostro. Walter, al pari di molti altri malati, non dovrebbe avere quindi problemi nel curarsi e invece purtroppo non è così. Infatti il quantitativo di farmaci che gli fornisce la Asl di Arezzo non basta a garantirgli una qualità di vita che potremmo definire umana e dignitosa malgrado la regione Toscana sia stata la prima in Italia a prevedere i rimborsi del costo dei vari preparati prodotti nel nostro Paese o importati da altre nazioni.

In Italia l’unico luogo autorizzato a produrre cannabis a scopo terapeutico è lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze

Non poter assumere quantità di sostanza adatte a soddisfare le sue esigenze mediche lo ha costretto a coltivare illegalmente una piccola piantagione grazie all’aiuto di un amico che entro fine novembre dovrà subire un processo. Naturalmente le nove piantine che gli servivano per sopportare meglio il dolore gli sono state sequestrate. In Italia l’unico luogo autorizzato a produrre cannabis a scopo terapeutico è lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze. Il resto del prodotto viene importato dall’estero. Tuttavia la produzione nostrana e le importazioni attuali non riescono a soddisfare il fabbisogno nazionale e il problema non riguarda solo Walter: la distribuzione di cannabis terapeutica avviene in modo lacunoso, con conseguente scarsa reperibilità di farmaci nelle farmacie.

LA PROPOSTA DI LEGGE SULLA LEGALIZZAZIONE FERMA IN PARLAMENTO

Ma gli ostacoli per chi necessita di curarsi con prodotti a base di Thc o Cbd, i principi attivi utilizzati, non finiscono qui: periodicamente i farmaci disponibili in commercio cambiano costringendo i pazienti a modificare la cura (la cannabis è la sostanza attiva ma ciascuna varietà è diversa dalle altre e quindi ha un’azione differente) alla carenza di una corretta informazione dei medici e dei farmacisti che di certo non ne facilita la prescrizione da parte dei primi né l’approvvigionamento da parte dei secondi.

Marco Perduca, dirigente dell’associazione Luca Coscioni, spiega che anche fare ricerca scientifica in questo campo in Italia è ostico sia a causa della scarsità del prodotto, sia per via delle lungaggini burocratiche previste per il trasporto e lo stoccaggio. Esiste una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis fortemente voluta da associazione Luca Coscioni e Radicali italiani e firmata da oltre 68 mila cittadini che è stata depositata in parlamento nel 2016 e attende di essere vagliata. Ma la disponibilità di cure che garantiscano a chi soffre una vita degna di questo nome non può più essere procrastinata perché quello di Walter, esattamente al pari di molti altri, è “un dolore che non aspetta”.

LA RISCHIESTA DI UN EMENDAMENTO “WALTER DE BENEDETTO” IN MANOVRA

Appoggiato dall’associazione Luca Coscioni Walter ha chiamato in causa la politica, dapprima con un appello al presidente del Consiglio Giuseppe Conte e agli altri parlamentari, poi incontrando personalmente il presidente della Camera Roberto Fico. Ha chiesto che nella finanziaria venga incluso un emendamento “Walter De Benedetto” che raddoppi le risorse previste per la produzione e l’importazione di prodotti a base di cannabis terapeutica e perché si giunga alla legalizzazione della pianta per tutti i fini. Walter l’ha fatto per sé ma anche per molti altri malati che come lui soffrono di patologie fortemente dolorose e invalidanti.

Che livello di priorità ha per i nostri parlamentari il diritto alla salute e a cure dignitose?

Questa per loro è un’emergenza. Ci sono persone la cui vita è legata all’approvazione di una legge più giusta e c’è una proposta di legge che sta facendo le ragnatele in parlamento Che livello di priorità ha per i nostri parlamentari il diritto alla salute e a cure dignitose? Dove si colloca nella loro agenda la discussione della proposta di legge sulla legalizzazione della cannabis che migliorerebbe la qualità di vita di tante persone alle prese con il dolore cronico e quotidiano causato dalla loro patologia? Grazie alla mobilitazione di Walter ha iniziato a ricomporsi l’intergruppo per la legalizzazione della cannabis ma la strada per avere una norma a riguardo è ancora lunga e il problema dell’approvvigionamento rimane.

INVECE DI PENSARE ALLE CURE, SI FA PROPAGANDA SULLA CANNABIS LIGHT

Non ci è dato sapere quando i nostri politici metteranno la testa e il cuore sulla questione e magari una bella mano sulla loro coscienza. Forse perché finora non hanno mai dovuto convivere con il dolore fisico e non riflettono sul fatto che, sorte non voglia, a tutti nella vita potrebbe succedere. Sembra che la cannabis, terapeutica o meno, non rientri tra le loro priorità. Ad eccezione di Matteo Salvini che questa primavera invece di pensare alla salute di molte persone con disabilità (e non), ha ritenuto più opportuno dare la caccia ai negozi di cannabis light per meri scopi propagandistici.

Di fatto oggi per curarsi davvero uno rischia la galera e questo oltre ad essere ingiusto è profondamente inumano. Walter ha avuto coraggio a portare le sue sofferenze e le sue istanza davanti alla politica e alla società civile. Mi auguro che la sua determinazione abbia avuto l’effetto di un farmaco potente in grado di curare gli occhi e le orecchie, finora resi ciechi e sorde da moralismi ipocriti, di molti dei nostri governanti perché il dolore di tante persone non può davvero più aspettare.

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